भारत में हर साल 10,000 से ज़्यादा नवजात शिशु थैलेसीमिया मेजर के साथ पैदा होते हैं। यह सिर्फ़ एक आंकड़ा नहीं है; यह एक चेतावनी है। क्या आपने कभी थैलेसीमिया के बारे में सुना है? ज़्यादातर लोगों ने नहीं सुना है। लेकिन क्या होगा अगर हम आपको बताएं कि एक साधारण रक्त परीक्षण भविष्य की पीढ़ियों को सालों तक रक्त आधान, अस्पताल के चक्कर और स्वास्थ्य समस्याओं से बचा सकता है? हर साल 8 मई को मनाया जाने वाला विश्व थैलेसीमिया दिवस इसी बात के लिए मनाया जाता है: जागरूकता बढ़ाना, शुरुआती जांच को प्रोत्साहित करना और इस अक्सर नज़रअंदाज़ की जाने वाली बीमारी से पीड़ित लोगों की सहायता करना। यह दिन उन सभी लोगों के लिए महत्वपूर्ण है जो स्वास्थ्य सेवा में काम करते हैं, छात्र हैं, माता-पिता हैं या बस पढ़ना पसंद करते हैं।
आइये आपको बताते हैं कि थैलेसीमिया क्या है, हम विश्व स्तर पर इस दिवस को क्यों मनाते हैं, तथा हममें से प्रत्येक व्यक्ति किस प्रकार बड़े परिवर्तन में अपनी छोटी सी भूमिका निभा सकता है।
थैलेसीमिया रोग क्या है?
थैलेसीमिया, सरल शब्दों में कहें तो, एक आनुवंशिक रक्त विकार है। इसका शरीर में हीमोग्लोबिन के उत्पादन पर सीधा प्रभाव पड़ता है, जो लाल रक्त कोशिकाओं में पाया जाने वाला ऑक्सीजन ले जाने वाला प्रोटीन है। एनीमिया , थकावट, श्वास कष्ट और अन्य लक्षण अपर्याप्त हीमोग्लोबिन के कारण होते हैं।
गंभीर थैलेसीमिया से पीड़ित लोगों को जीवन भर चिकित्सा देखरेख और बार-बार रक्त चढ़ाने की आवश्यकता हो सकती है। लेकिन अच्छी खबर यह है कि थैलेसीमिया को नियंत्रित किया जा सकता है और कुछ स्थितियों में, सही जानकारी और निवारक उपायों के साथ पूरी तरह से टाला जा सकता है।
विश्व थैलेसीमिया दिवस 2025: थीम
विश्व थैलेसीमिया दिवस हर साल एक आकर्षक और जानबूझकर विषय के साथ मनाया जाता है जो वकालत, कार्रवाई और विश्वव्यापी जागरूकता को प्रेरित करता है। 2025 का विषय है:
जीवन को सशक्त बनाना, प्रगति को अपनाना: प्रत्येक रोगी के लिए गुणवत्तापूर्ण देखभाल तक पहुंच।
इस वर्ष के संदेश के अनुसार, चाहे वे कहीं भी रहते हों या उनकी आर्थिक स्थिति कैसी भी हो, थैलेसीमिया से पीड़ित हर व्यक्ति को उच्च-गुणवत्ता वाली, समतावादी स्वास्थ्य सेवा तक तत्काल पहुँच की आवश्यकता है। यह समुदायों, सरकारों और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों को प्रेरित करता है:
थैलेसीमिया से निपटने के लिए राष्ट्रीय पहल को बढ़ावा देना
शीघ्र निदान और सतत देखभाल का आश्वासन दें।
जागरूकता बढ़ाकर और उन्हें शिक्षित करके परिवारों को प्रोत्साहित करें।
विश्व थैलेसीमिया दिवस (WTD) का महत्व
तो फिर यह महत्वपूर्ण क्यों है?
क्योंकि जागरूकता = रोकथाम। क्योंकि इसके बारे में बात करने से जांच होती है। क्योंकि जांच से जान बचती है। हर साल, विश्व थैलेसीमिया दिवस स्वास्थ्य पेशेवरों, नीति निर्माताओं, गैर सरकारी संगठनों, रोगियों और परिवारों को थैलेसीमिया के बारे में जागरूकता फैलाने, नए उपचारों के बारे में बात करने और अधिक सुलभ जांच और देखभाल के लिए प्रेरित करने के लिए एक साथ लाता है।
एक चौंकाने वाला तथ्य यह है कि भारत में हर साल 10,000 से अधिक बच्चे थैलेसीमिया मेजर के साथ पैदा होते हैं, और फिर भी सार्वजनिक जांच उतनी व्यापक नहीं है जितनी होनी चाहिए।
विश्व थैलेसीमिया दिवस का इतिहास
विश्व थैलेसीमिया दिवस पहली बार 1994 में मनाया गया था, जिसकी शुरुआत थैलेसीमिया इंटरनेशनल फेडरेशन (TIF) ने की थी। यह उन सभी रोगियों के प्रति एक भावपूर्ण श्रद्धांजलि थी, जिन्होंने इस बीमारी के कारण अपनी जान गंवाई और उनके जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने की प्रतिबद्धता थी। तब से, यह एक वैश्विक स्वास्थ्य दिवस बन गया है, जिसने थैलेसीमिया की रोकथाम और देखभाल की ओर सार्वजनिक और राजनीतिक ध्यान आकर्षित किया है।
विश्व थैलेसीमिया दिवस: उद्देश्य
विश्व भर में थैलेसीमिया के बारे में जागरूकता बढ़ाना।
थैलेसीमिया स्क्रीनिंग को बढ़ावा दें, विशेष रूप से उच्च जोखिम वाले समूहों में।
थैलेसीमिया के लिए देखभाल और उपचार तक बेहतर पहुंच को प्रोत्साहित करना।
मरीजों और उनके परिवारों के लिए वकालत करें और शिक्षा प्रदान करें।
थैलेसीमिया रोग के लक्षण क्या हैं?
अब जब हम थैलेसीमिया के बारे में जानते हैं तो आइए एक ऐसी बात पर चर्चा करें जिसे अक्सर गलत समझा जाता है: इसके लक्षण।
कभी-कभी थैलेसीमिया गंभीर रूप में प्रकट नहीं होता है। अपेक्षाकृत कम प्रकार के जीन वाले कई लोग वास्तव में इस बात से अनजान होते हैं कि वे इस बीमारी से पीड़ित हैं। अन्य लोग, विशेष रूप से थैलेसीमिया मेजर के साथ पैदा हुए लोग, शुरुआती लक्षणों का अनुभव करते हैं, जो अगर समय पर पहचाने नहीं गए, तो गंभीर हो सकते हैं।
निम्नलिखित विशिष्ट लक्षण थैलेसीमिया की ओर संकेत कर सकते हैं:
थकान और कमज़ोरी जो आराम से दूर नहीं होती
त्वचा का रंग पीला या पीलापन लिए हुए
स्वस्थ दिखने वाले बच्चों में भी बार-बार संक्रमण होना
बच्चों में धीमी वृद्धि या विलंबित यौवन
बढ़ी हुई तिल्ली या यकृत (अक्सर शारीरिक परीक्षण के दौरान पाया जाता है)
थैलेसीमिया के लिए परीक्षण
क्या आप इस बात को लेकर अनिश्चित हैं कि आप या आपका साथी इस रोग के वाहक हैं?
हीमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरेसिस और सीबीसी (पूर्ण रक्त गणना) बुनियादी रक्त परीक्षण हैं जो वाहक स्थिति की पहचान कर सकते हैं। बीमारी को अगली पीढ़ी तक फैलने से रोकने के लिए, जो जोड़े बच्चे पैदा करना चाहते हैं, उन्हें विशेष रूप से थैलेसीमिया की जांच करवाने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है।
तथ्य जाँच: तीन से चार प्रतिशत भारतीय थैलेसीमिया से पीड़ित हैं। विवाह पूर्व या प्रसवपूर्व जाँच से थैलेसीमिया के नए मामलों की संख्या में उल्लेखनीय कमी आ सकती है।
थैलेसीमिया का उपचार
आइये समाधान के बारे में बात करें।
थैलेसीमिया का उपचार रोग के प्रकार और गंभीरता पर निर्भर करता है। प्रमुख विकल्पों में शामिल हैं:
चिकित्सा देखभाल में प्रगति के कारण, आज कई थैलेसीमिया रोगी उचित प्रबंधन के साथ लंबा और स्वस्थ जीवन जी सकते हैं।
थैलेसीमिया की रोकथाम
हां, थैलेसीमिया की रोकथाम संभव है - और यह सब जागरूकता से शुरू होता है। वास्तव में, थैलेसीमिया उन दुर्लभ स्थितियों में से एक है, जहां हमारे पास इसे शुरू होने से पहले ही रोकने की शक्ति है। शक्तिशाली लगता है, है ना?
रोकथाम एक सामाजिक दायित्व है और साथ ही एक चिकित्सा रणनीति भी है। रोकथाम भारत जैसे देश में बहुत बड़ा बदलाव ला सकती है, जहाँ हर साल हज़ारों बच्चे थैलेसीमिया के साथ पैदा होते हैं। हालाँकि उपचार के विकल्प मौजूद हैं, लेकिन वे आजीवन और आम तौर पर महंगे हैं। इस वजह से, रोकथाम पर ज़ोर देना न केवल व्यावहारिक है, बल्कि मानवता के लिए भी अच्छा है। हम जागरूकता बढ़ाकर, तुरंत जाँच को बढ़ावा देकर और अच्छी तरह से सूचित निर्णय लेने में सहायता करके भविष्य की पीढ़ियों को इस वंशानुगत स्थिति के बोझ से बचा सकते हैं।
डॉ. गौरव दीक्षित द्वारा लेख
यूनिट हेड - हेमेटो ऑन्कोलॉजी
आर्टेमिस अस्पताल
थैलेसीमिया के बारे में अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न
विश्व थैलेसीमिया दिवस वास्तव में क्या है?
यह एक तारीख से कहीं ज़्यादा है - यह एक आंदोलन है। परिवारों, डॉक्टरों और समुदायों के लिए एक साथ आने और थैलेसीमिया के बारे में ज्ञान फैलाने, कलंक को कम करने और बेहतर देखभाल प्रणालियों की वकालत करने का एक मौका।
थैलेसीमिया आनुवंशिक रूप से कैसे फैलता है?
थैलेसीमिया ऑटोसोमल रिसेसिव पैटर्न में विरासत में मिलता है, जिसका मतलब है कि बच्चे को यह बीमारी होने के लिए माता-पिता दोनों से दोषपूर्ण जीन विरासत में मिलना चाहिए। वाहक (केवल एक दोषपूर्ण जीन वाले) आमतौर पर लक्षण नहीं दिखाते हैं, लेकिन फिर भी इसे आगे बढ़ा सकते हैं।
थैलेसीमिया के विभिन्न प्रकार क्या हैं?
मुख्यतः दो हैं:
अल्फा थैलेसीमिया - दक्षिण पूर्व एशिया में अधिक आम
बीटा थैलेसीमिया - भारत, मध्य पूर्व और भूमध्य सागर में अधिक आम है
प्रत्येक का छोटा और बड़ा रूप होता है, जो प्रभावित जीनों की संख्या पर निर्भर करता है।
क्या थैलेसीमिया ठीक हो सकता है?
हाँ - लेकिन केवल अस्थि मज्जा या स्टेम सेल प्रत्यारोपण के साथ, जो महंगा है और हमेशा सुलभ नहीं होता है। हालाँकि, नए जीन थेरेपी अनुसंधान रोमांचक वादा दिखा रहे हैं!
क्या कोई टीका है?थैलेसीमिया के लिए क्या उपचार आवश्यक है?
नहीं, क्योंकि थैलेसीमिया वायरस या बैक्टीरिया के कारण नहीं होता है। लेकिन एक निवारक उपाय है - स्क्रीनिंग और जेनेटिक काउंसलिंग।
आयरन केलेशन थेरेपी क्या है?
जब थैलेसीमिया के रोगियों को बार-बार रक्त चढ़ाया जाता है, तो शरीर में अतिरिक्त आयरन जमा हो जाता है। आयरन केलेशन थेरेपी इस आयरन को हटाने और अंग क्षति को रोकने में मदद करती है। यह दीर्घकालिक उपचार का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है।
सबसे ज्यादा जोखिम किसे है?
भारत, पाकिस्तान, बांग्लादेश और मध्य पूर्व जैसे उच्च वाहक दर वाले क्षेत्रों के लोगों में वाहक होने की संभावना अधिक होती है। एनीमिया के इतिहास वाले परिवारों को भी स्क्रीनिंग पर विचार करना चाहिए।
थैलेसीमिया से पीड़ित व्यक्ति की जीवन प्रत्याशा क्या है?
उचित उपचार के साथ, थैलेसीमिया मेजर के कई रोगी 40 वर्ष या उससे अधिक तक जीवित रह सकते हैं। नियमित देखभाल की सुविधा से जीवन की गुणवत्ता में काफी सुधार होता है।
