विश्व हीमोफीलिया दिवस हर साल 17 अप्रैल को हीमोफीलिया और अन्य रक्तस्राव विकारों के बारे में जागरूकता फैलाने के लिए मनाया जाता है। यह दिन लोगों को इस स्थिति को समझने, शीघ्र निदान को बढ़ावा देने और प्रभावित लोगों के लिए उपचार तक पहुंच में सुधार करने में मदद करता है। यह हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों के प्रति समर्थन दिखाने और उनके लिए बेहतर स्वास्थ्य देखभाल समाधान की दिशा में काम करने का भी दिन है।
हीमोफीलिया क्या है?
हीमोफीलिया एक दुर्लभ विकार है, जिसमें रक्त का थक्का ठीक से नहीं जमता। हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों में सामान्य से अधिक रक्तस्राव होता है, क्योंकि उनके रक्त में थक्का बनाने वाले कारकों की कमी होती है, जो प्रोटीन होते हैं जो रक्तस्राव को नियंत्रित करने में मदद करते हैं। इसका मतलब यह है कि एक छोटी सी चोट भी बाहरी और आंतरिक दोनों तरह से अत्यधिक रक्तस्राव का कारण बन सकती है। गंभीर मामलों में, बिना किसी स्पष्ट चोट के भी आंतरिक रक्तस्राव हो सकता है, जिससे जोड़ों की क्षति या यहां तक कि जीवन-धमकाने वाली स्थिति जैसी जटिलताएं हो सकती हैं।
हीमोफीलिया के प्रकार
हीमोफीलिया के दो मुख्य प्रकार हैं:
थक्के कारक VIII के निम्न स्तर के कारण होने वाला यह सबसे आम प्रकार है। लगभग 80% हीमोफीलिया के मामले इसी श्रेणी में आते हैं।
थक्के कारक IX के निम्न स्तर के कारण होने वाला यह प्रकार कम आम है, लेकिन इसके लक्षण समान होते हैं।
हीमोफीलिया सी नामक एक बहुत ही दुर्लभ प्रकार भी है, जो थक्का बनाने वाले कारक XI की कमी के कारण होता है। हीमोफीलिया ए और बी के विपरीत, जो मुख्य रूप से पुरुषों को प्रभावित करते हैं, हीमोफीलिया सी पुरुषों और महिलाओं दोनों को समान रूप से प्रभावित कर सकता है।
विश्व हीमोफीलिया दिवस 2025 थीम
हर साल, विश्व हीमोफीलिया महासंघ (डब्ल्यूएफएच) हीमोफीलिया से संबंधित महत्वपूर्ण मुद्दों पर ध्यान केंद्रित करने के लिए एक थीम की घोषणा करता है। 2025 का थीम हीमोफीलिया से पीड़ित सभी लोगों के लिए बेहतर स्वास्थ्य देखभाल और उपचार तक पहुंच की आवश्यकता पर प्रकाश डालता है। थीम विभिन्न क्षेत्रों और आर्थिक पृष्ठभूमि के लोगों को समान उपचार के अवसर प्रदान करने के महत्व पर जोर देगी।
विश्व हीमोफीलिया दिवस क्यों महत्वपूर्ण है?
यह दिन इसलिए महत्वपूर्ण है क्योंकि इससे लोगों को हीमोफीलिया और अन्य रक्तस्राव विकारों के बारे में समझने में मदद मिलती है।
शीघ्र निदान और उचित उपचार को प्रोत्साहित करता है।
बेहतर स्वास्थ्य देखभाल नीतियों का समर्थन करता है।
हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों को आवाज देता है।
बेहतर उपचार खोजने के लिए वैज्ञानिक अनुसंधान को बढ़ावा देना तथा आशा है कि भविष्य में इसका इलाज भी मिल जाएगा।
लोगों को हीमोफीलिया से पीड़ित व्यक्तियों को प्राथमिक चिकित्सा और आपातकालीन देखभाल प्रदान करने के बारे में शिक्षित करता है।
विश्व हीमोफीलिया दिवस का इतिहास
विश्व हीमोफीलिया दिवस की शुरुआत 1989 में WFH द्वारा इसके संस्थापक फ्रैंक श्नेबेल के सम्मान में की गई थी। तब से, यह जागरूकता फैलाने और हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों के जीवन में सुधार लाने के लिए दुनिया भर में मनाया जाता है।
हीमोफीलिया का क्या कारण है?
हीमोफीलिया आमतौर पर वंशानुगत होता है, अर्थात यह जीन के माध्यम से माता-पिता से बच्चों में पहुंचता है। यह एक्स गुणसूत्र से जुड़ा होता है, यही कारण है कि यह ज्यादातर पुरुषों को प्रभावित करता है। कुछ मामलों में, हीमोफीलिया जीन उत्परिवर्तन के कारण होता है।
हीमोफीलिया के लक्षण
हीमोफीलिया के लक्षण हल्के से लेकर गंभीर तक हो सकते हैं। गंभीरता इस बात पर निर्भर करती है कि रक्त में कितना थक्का बनाने वाला तत्व मौजूद है। आम लक्षणों में शामिल हैं:
गंभीर हीमोफीलिया के कारण मांसपेशियों, जोड़ों और यहां तक कि मस्तिष्क में भी स्वतः रक्तस्राव हो सकता है, जिसका यदि शीघ्र उपचार न किया जाए तो यह जानलेवा भी हो सकता है।
विश्व हीमोफीलिया दिवस क्यों महत्वपूर्ण है?
यह दिन शोध और उपचार के लिए धन बढ़ाने में मदद करता है। लोगों को स्थिति के प्रबंधन के बारे में शिक्षित करें। जिन लोगों को इसकी ज़रूरत है उनके लिए स्वास्थ्य सेवा की पहुँच में सुधार करें। सरकारों को बेहतर देखभाल के लिए कार्रवाई करने के लिए प्रोत्साहित करें। विकासशील देशों में उन लोगों को क्लॉटिंग फ़ैक्टर दवाइयाँ प्रदान करने वाली पहलों का समर्थन करें जिनकी उन तक पहुँच नहीं हो सकती है।
हीमोफीलिया का इलाज कैसे किया जाता है?
हीमोफीलिया का कोई पूर्ण इलाज नहीं है, लेकिन इसे निम्नलिखित उपचारों से नियंत्रित किया जा सकता है:
हीमोफीलिया उपचार में क्रायोप्रेसिपिटेट - क्रायोप्रेसिपिटेट प्लाज्मा का एक घटक है जिसमें थक्के बनाने वाले कारकों की उच्च सांद्रता होती है, विशेष रूप से फैक्टर VIII, वॉन विलेब्रांड फैक्टर और फाइब्रिनोजेन। इसे धीरे-धीरे जमाकर और फिर प्लाज्मा को पिघलाकर प्राप्त किया जाता है, जिससे ये प्रोटीन बाहर निकल जाते हैं।
हीमोफीलिया उपचार में ताजा जमे हुए प्लाज्मा (FFP) - ताजा जमे हुए प्लाज्मा पूरे रक्त का तरल भाग है, जिसे दान के तुरंत बाद अलग करके जमा दिया जाता है। इसमें सभी थक्के बनाने वाले कारक होते हैं, जिनमें कारक V, VIII, IX और फाइब्रिनोजेन शामिल हैं।
प्रतिस्थापन चिकित्सा - रक्तस्राव को रोकने या रोकने के लिए रक्त में थक्के बनाने वाले कारकों को डालना। यह सबसे आम उपचार है और इसे मांग पर (जब रक्तस्राव होता है) या निवारक उपाय के रूप में किया जा सकता है (रक्तस्राव के जोखिम को कम करने के लिए नियमित जलसेक)।
डेस्मोप्रेसिन (डीडीएवीपी) - एक दवा जो शरीर में संग्रहित थक्के कारकों को छोड़ने में मदद करती है। यह उपचार मुख्य रूप से हल्के हीमोफीलिया ए के लिए उपयोग किया जाता है।
जीन थेरेपी - एक नया शोध क्षेत्र जिसका उद्देश्य हीमोफीलिया का कारण बनने वाले आनुवंशिक दोष को ठीक करना है। कुछ जीन थेरेपी परीक्षणों ने आशाजनक परिणाम दिखाए हैं, और भविष्य में, इससे स्थायी इलाज हो सकता है।
भौतिक चिकित्सा - जोड़ों में बार-बार रक्तस्राव के कारण होने वाली संयुक्त क्षति को रोकने में मदद करती है।
कुछ दवाओं से परहेज - हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों को एस्पिरिन जैसी रक्त पतला करने वाली दवाओं और नॉन-स्टेरायडल एंटी-इंफ्लेमेटरी ड्रग्स (NSAIDs) से बचना चाहिए, क्योंकि इनसे रक्तस्राव की स्थिति और खराब हो सकती है।
डॉ. गौरव दीक्षित द्वारा आलेख
यूनिट हेड - हेमेटो ऑन्कोलॉजी
आर्टेमिस अस्पताल
अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्नों
विश्व हीमोफीलिया दिवस क्या है?
विश्व हीमोफीलिया दिवस हीमोफीलिया और अन्य रक्तस्राव विकारों के बारे में जागरूकता फैलाने के लिए 17 अप्रैल को मनाया जाने वाला एक अंतर्राष्ट्रीय कार्यक्रम है।
विश्व हीमोफीलिया दिवस कब मनाया जाता है?
यह दिवस प्रत्येक वर्ष 17 अप्रैल को मनाया जाता है।
विश्व हीमोफीलिया दिवस क्यों मनाया जाता है?
यह दिवस जागरूकता बढ़ाने, उपचार तक पहुँच में सुधार लाने और हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों की सहायता करने के लिए मनाया जाता है। इसका उद्देश्य सभी रोगियों के लिए समान उपचार के अवसर सुनिश्चित करना है, चाहे उनका स्थान या वित्तीय स्थिति कुछ भी हो।
हीमोफीलिया कितना आम है?
हीमोफीलिया एक दुर्लभ स्थिति है, जो 5,000 में से लगभग 1 पुरुष को प्रभावित करती है। हीमोफीलिया ए, हीमोफीलिया बी से ज़्यादा आम है।
हीमोफीलिया का निदान कैसे किया जाता है?
डॉक्टर रक्त परीक्षण के माध्यम से हीमोफीलिया का निदान करते हैं, जिसमें थक्के के कारक के स्तर की जांच की जाती है। कुछ मामलों में, यह निर्धारित करने के लिए आनुवंशिक परीक्षण किया जाता है कि किसी व्यक्ति में हीमोफीलिया जीन है या नहीं।
क्या हीमोफीलिया का इलाज संभव है?
अभी तक इसका कोई पूर्ण इलाज नहीं है, लेकिन क्लॉटिंग फैक्टर इन्फ्यूजन और जीन थेरेपी जैसे उपचार इस स्थिति को प्रबंधित करने और प्रभावित लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने में मदद कर सकते हैं।
हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों को किन चुनौतियों का सामना करना पड़ता है?
हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों को निम्न समस्याओं का सामना करना पड़ सकता है:
कुछ देशों में उपचार तक सीमित पहुंच।
उच्च चिकित्सा लागत.
बार-बार आंतरिक रक्तस्राव से जोड़ों की क्षति।
इस विकार के बारे में सामाजिक कलंक और ग़लतफ़हमी।
आजीवन चिकित्सा देखभाल और सावधानीपूर्वक निगरानी की आवश्यकता।
हीमोफीलिया के बारे में जागरूकता बढ़ाना क्यों महत्वपूर्ण है?
जागरूकता बढ़ाने से शीघ्र निदान, बेहतर उपचार तक पहुंच और प्रभावित लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद मिलती है। विश्व हीमोफीलिया दिवस 2025 पर जागरूकता फैलाकर, हम हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों को स्वस्थ जीवन जीने में मदद कर सकते हैं और दुनिया भर में बेहतर स्वास्थ्य सेवा सहायता के लिए प्रेरित कर सकते हैं।
